Badania pokazują, że większość dzieci z autyzmem ma się dobrze

Kluczowe dania na wynos

• Duże, podłużne badanie wykazało, że większość dzieci z autyzmem wykazuje biegłość lub wzrost w ważnych obszarach rozwojowych w wieku 10 lat.
• Podczas gdy większość badań nad autyzmem koncentruje się na deficytach ludzi, w tym badaniu zastosowano „podejście oparte na sile”, aby uzyskać bardziej holistyczny obraz dzieci jako jednostek.
• Eksperci twierdzą, że wczesna diagnoza i interwencja, a także wspierające środowisko domowe są kluczem do sukcesu dzieci z autyzmem.

Oto kilka dobrych wiadomości na rozpoczęcie Światowego Dnia Autyzmu i rozpoczęcie miesiąca świadomości autyzmu: Nowe badania pokazują, że większość dzieci z autyzmem „radzi się dobrze” w średnim dzieciństwie – przynajmniej według pewnych pomiarów.

Badanie, które zostało opublikowane w JAMA Otwarte 29 marca śledziło ponad 270 dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) w Kanadzie od około 2 roku życia do około 10 roku życia, co czyni je jednym z „największych podłużnych badań tego rodzaju na świecie. ”

Wyniki pokazały, że 80 procent uczestników osiągnęło biegłość lub wzrost w co najmniej jednym z pięciu kluczowych obszarów rozwoju, takich jak komunikacja czy socjalizacja.

Oto bliższe spojrzenie na wyniki najnowszych badań nad dziećmi z autyzmem, a także znaczenie przyjęcia „podejścia opartego na sile” do pomiaru rozwoju.

Badania

Do tego badania naukowcy kierowani przez The Hospital for Sick Children oraz Center for Addiction and Mental Health zrekrutowali 272 dzieci z rozpoznaniem ASD z różnych klinik miejskich i wiejskich w całej Kanadzie. Chłopcy stanowili 86 procent całej grupy, a uczestnicy mieli średnio prawie 3,5 roku na początku badania.

Naukowcy zmierzyli kompetencje dzieci i ich poprawę w czasie w pięciu kluczowych obszarach rozwoju: komunikacji, socjalizacji, umiejętności życia codziennego i zdrowia emocjonalnego pod względem internalizacji zachowań i uzewnętrzniania problemów.

Ustalili, jak dobrze radzą sobie dzieci, korzystając z kombinacji zgłoszonych obserwacji ich głównego opiekuna (która zwykle była ich matką), a także testów i innych narzędzi wypełnionych przez egzaminatorów w przychodniach i nauczycieli uczestników.

Naukowcy zebrali te dane na temat uczestników w dwóch różnych okresach czasu (od maja 2005 do października 2012, a następnie od maja 2009 do marca 2018), aby dowiedzieć się, jak dobrze radzą sobie dzieci w miarę zbliżania się do okresu dojrzewania.

Badanie wykazało, że 80 procent dzieci z autyzmem „dobrze sobie radziło”, definiowane jako wykazujące wzrost lub kompetencje w co najmniej jednym obszarze rozwojowym, gdy zebrano drugi zestaw danych. Co więcej, 20 procent dzieci radziło sobie dobrze w czterech lub wszystkich pięciu ocenianych umiejętnościach do około 10 roku życia.

„To ważny wkład w literaturę w tej dziedzinie badań” – mówi dr Kiti Freier Randall, psycholog neurorozwoju dziecięcego i dyrektor medyczny Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence w San Bernardino w Kalifornii. „To było dobrze wykonane badanie. To było podłużne, a to jest trudne, ponieważ angażują się.

Należy zauważyć, że to badanie zostało przeprowadzone w Kanadzie, a wyniki niekoniecznie można uogólnić na dzieci z autyzmem w Stanach Zjednoczonych, gdzie dostęp do programów wczesnej interwencji i innych usług może być inny.

dr Daniel Bagner

Dzieci z autyzmem, które pochodzą z niższych środowisk społeczno-ekonomicznych oraz z mniejszości rasowych i etnicznych, nie otrzymują usług w takim samym zakresie, jak ich biali odpowiednicy o wyższym statusie społeczno-ekonomicznym.

- dr Daniel Bagner

Potrzebne są również dalsze badania, aby określić, jak „dobrze” radzą sobie dzieci z autyzmem w zależności od ich pochodzenia rasowego, biorąc pod uwagę różnice w dostępie do opieki zdrowotnej i usług wśród mniejszości, mówi dr Daniel Bagner, profesor psychologii w Centrum Dzieci na Florydzie International University i Rodziny i dyrektor Laboratorium Zachowania Wczesnego Dzieciństwa.

„Dzieci z autyzmem, które pochodzą z niższych środowisk społeczno-ekonomicznych oraz z mniejszości rasowych i etnicznych, nie otrzymują usług w takim samym stopniu, jak ich biali odpowiednicy o wyższym statusie społeczno-ekonomicznym”, wyjaśnia. „W kontekście równości rasowej jest to kluczowy element do rozważenia”.

Stosowanie podejścia „opartego na mocnych stronach” w przypadku autyzmu

Większość badań nad autyzmem ocenia ludzi na podstawie ich deficytów, takich jak braki w rozwoju intelektualnym lub umiejętności. To badanie było wyjątkowe, ponieważ przyjęło „podejście oparte na sile”, które zapewnia bardziej holistyczny, skoncentrowany na człowieku pomiar tego, jak dobrze czuje się osoba z autyzmem, w oparciu o poprawę jej umiejętności w miarę starzenia się.

„Podejście oparte na mocnych stronach koncentruje się w mniejszym stopniu na tym, z czym dziecko się zmaga, a bardziej na rzeczach, z których możemy skorzystać” - wyjaśnia Bagner.

Freier Randall posługuje się przykładem dziecka z autyzmem, które ma trudności z umiejętnościami społeczno-relacyjnymi i komunikacją, aby pokazać, jak można zastosować podejście oparte na mocnych stronach.

„Powiedziałabym rodzicom, że Twoje dziecko oczekuje od Ciebie pociechy i aprobaty, w przeciwieństwie do tego, że po prostu się nie komunikuje, a to jest początek wzajemnej komunikacji” – mówi. „Oznacza to, że jest coś, na czym możemy się oprzeć”.

Autorzy napisali, że woleli frazę „dobrze sobie radzić” w przeciwieństwie do „dobrych wyników”, ponieważ jest ona mniej wartościowa dla osób z autyzmem. Podejście to potwierdza również, że ulepszenia nie powinny być traktowane jako ostateczny punkt końcowy, ale raczej jako ciągła podróż przez całe życie.

dr Rebecca Mannis

Takie podejście pomaga rozpoznać, kim jest dziecko jako jednostka, co może zapewnić rodzina i społeczność oraz jakie aspiracje mają rodzice wobec swojego dziecka.

- dr Rebecca Mannis

„Takie podejście pomaga rozpoznać, kim jest dziecko jako jednostka, co rodzina i społeczność może zapewnić oraz jakie aspiracje mają rodzice wobec swojego dziecka” – mówi dr Rebecca Mannis, psycholog rozwoju, specjalista ds. uczenia się, która uczyła dorosłych i dzieci ze specjalnymi potrzeb (w tym autyzmu) i założyciel Ivy Prep Learning Center w Nowym Jorku. „Rozsądne jest przyjrzenie się indywidualnemu dziecku i trajektorii ich niezależnego rozwoju, i zrozumiałe jest, że występowałaby zmienność, ponieważ taka jest natura autyzmu”.

Patrzenie na to, jak dobrze dziecko z autyzmem radzi sobie z biegiem czasu, daje mu również możliwość dalszego rozwoju i poprawy, dodaje Frier Randall.

„Uwielbiam pomysł, aby porozmawiać o tym, jak sobie radzą jako jednostka lub wykorzystać swój potencjał i utrzymać przy życiu wzrost i nadzieję. Kiedy osiągają cele, wyznaczasz kolejny cel i promujesz aktywny, ciągły wzrost” – mówi.

Przygotowanie dzieci z autyzmem do sukcesu

Najnowsze badania podkreślają znaczenie wczesnej diagnozy i interwencji u dzieci z autyzmem. Wyniki pokazały, że uczestnicy, którzy mieli większe trudności ze zdrowiem emocjonalnym na początku badania, częściej wykazywali wzrost w tym obszarze.

Podobnie ci, którzy mieli lepsze zdrowie emocjonalne na początku badania, mieli większe prawdopodobieństwo osiągnięcia kompetencji w tym obszarze w późniejszym dzieciństwie.

Dr Kiti Freier Randall

Musimy podjąć skoordynowany wysiłek, aby postawić diagnozę, a nie zaszufladkować każde dziecko, ale zapewnić im właściwe interwencje we właściwym czasie.

- dr Kiti Freier Randall

„Wczesna interwencja robi różnicę”, mówi Freier Randall. „Musimy podjąć wspólny wysiłek, aby postawić diagnozę, a nie zaszufladkować każde dziecko, ale aby uzyskać właściwe interwencje we właściwym czasie. Do ustalenia właściwego leczenia potrzebna jest kompleksowa ocena.”

Rodzina ma również kluczowe znaczenie dla sukcesu dzieci z autyzmem. Badania wykazały, że dzieci z lepszym funkcjonowaniem rodziny w obszarach takich jak komunikacja, dyscyplina i wsparcie radziły sobie lepiej w późniejszym dzieciństwie.

„Atrybuty rodzinne mają wiele wspólnego z wynikami dziecka – bez względu na dziecko – ale z pewnością dziecka z opóźnieniami rozwojowymi lub niepełnosprawnością” – mówi Freier Randall. „Środowisko domu rodzinnego jest pojemnikiem dla dziecka i ważne jest, aby pojemnik nie włączył się do dziecięcego chaosu, ale zapewniał mu stabilność”.

A to wspierające, stabilne środowisko zaczyna się od silnej inwestycji rodziców w dobro ich dziecka, dodaje Mannis.

„To bardzo ważne, aby rodzice myśleli krytycznie oraz rozumieli i analizowali nowe informacje na temat autyzmu” – mówi. „Rodzice powinni wykorzystywać te informacje, aby być najlepszym adwokatem i cheerleaderką swoich dzieci”.

Nic z tego nie jest jednak w próżni, jednak eksperci twierdzą, że bardzo ważne jest, aby społeczności i rządy nadal szukały nowych sposobów wspierania rodzin dzieci z autyzmem – zwłaszcza teraz, biorąc pod uwagę ciągłe wyzwania pandemii.

„W tej chwili, jeśli chodzi o COVID, zasoby i interwencje zostały wstrzymane lub zmienione” – mówi Freier Randall. „Te rodziny są pod wpływem stresu, a my, jako społeczność, musimy otaczać się nimi i wspierać je, aby mogły być środowiskiem rodzinnym, które ten artykuł pokazuje, że pomaga dzieciom dobrze sobie radzić”.

Co to oznacza dla Ciebie

Historycznie badania nad dziećmi z autyzmem koncentrowały się na ich deficytach w rozwoju intelektualnym i umiejętnościach.

Badanie to wykazało, że przyglądanie się mocnym stronom dziecka i jego rozwojowi w pewnych obszarach w czasie może zapewnić lepszą ocenę tego, jak dobrze sobie radzi w porównaniu z młodszym sobą. Takie podejście daje rodzicom możliwość uzyskania bardziej holistycznego spojrzenia na dzieci z autyzmem jako jednostki na wyjątkowych trajektoriach.

Wczesna diagnoza i interwencja, a także wspierające stabilne środowisko domowe mogą pomóc dzieciom z autyzmem osiągnąć pełny potencjał. Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może cierpieć na autyzm lub mieć inne obawy związane z jego rozwojem, skontaktuj się ze swoim pediatrą lub innym lekarzem w celu przeprowadzenia kompleksowej oceny.

Unikanie języka ableistycznego w badaniach nad autyzmem