Unikanie języka ableistycznego w badaniach nad autyzmem

Kluczowe dania na wynos

• Badacze autyzmu często używają języka autystycznego, który marginalizuje osoby z autyzmem, zakładając, że osoby niepełnosprawne są gorsze od osób sprawnych.
• Badacze autyzmu mogą zadać sobie szereg pytań, aby ustalić, czy ich język jest ableistyczny.

Dyskryminacja osób niepełnosprawnych przybiera wiele form – i nie zawsze jest zamierzona. Według niedawnej analizy opublikowanej w Autyzm i dorosłość.

Pierwsze oszacowanie częstości występowania autyzmu u dorosłych Amerykanów, przeprowadzone przez Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) na początku 2020 r., szacuje, że około 1 na 45 (2,2%) dorosłych znajduje się w spektrum autyzmu. Badanie z 2016 roku dotyczące autyzmu u dzieci wykazało, że 1 na 68 (1,5%) 8-latków został zidentyfikowany jako autyzm.

Podczas gdy dorośli z autyzmem (w tym badacze i laicy) od wielu lat dyskutują i piszą o języku autystycznym, nieautystyczni badacze autyzmu mogą nie być zaznajomieni z ich pracą. Celem Autyzm i dorosłość artykuł ma na celu zapewnienie, że wszyscy badacze są na tej samej stronie.

Co to oznacza dla ciebie

Opisanie autyzmu jako czegoś złego, co należy naprawić, ma negatywny wpływ na to, jak społeczeństwo postrzega i traktuje osoby z autyzmem, a nawet może mieć negatywny wpływ na to, jak osoba z autyzmem postrzega siebie. Dokonując pozytywnych zmian w sposobie, w jaki wszyscy piszemy i mówimy o autyzmie, możemy pomóc w stworzeniu bardziej współczującego, integracyjnego społeczeństwa.

Co to jest ableizm?

„Język ableistyczny definiujemy jako każdy język, którego użycie powoduje marginalizację osób niepełnosprawnych” – wyjaśnia dr Kristen Bottema-Beutel, profesor nadzwyczajny w Lynch School of Education and Human Development w Boston College.

Bottema-Beutel, który był głównym autorem Autyzm i dorosłość Artykuł mówi, że przykłady odnoszą się do osób z autyzmem jako „obciążenia” lub „choroby” i wskazuje, że kontekst, w którym używane są słowa, jest ważny dla określenia, czy język jest adolistyczny.

Dr Kristen Bottema-Beutel

Jeśli badacze podejmą wysiłki, aby mówić, pisać i komunikować się w sposób, który nie jest autystyczny, ideologie dotyczące autyzmu ulegną zmianie, a to może być krok w kierunku zmniejszenia marginalizacji osób z autyzmem.

- dr Kristen Bottema-Beutel

Czy język jest zdolny?

Bottema-Beutel i jej współautorzy dostarczają szeregu pytań, które badacze autyzmu mogą sobie zadać, aby ustalić, czy ich język jest zdolny (a te kroki można dostosować do badaczy, którzy badają różne rodzaje niepełnosprawności).

1. Czy użyłbym tego języka, gdybym rozmawiał z osobą autystyczną?
2. Czy mój język sugeruje, że osoby autystyczne są z natury gorsze od osób nieautystycznych, czy też twierdzą, że brakuje im czegoś fundamentalnego w byciu człowiekiem?
3. Czy mój język sugeruje, że autyzm jest czymś, co należy naprawić, wyleczyć, kontrolować lub unikać?
4. Czy mój język niepotrzebnie medykalizuje autyzm, opisując pomoc edukacyjną?
5. Czy mój język sugeruje laikom, że celem moich badań jest kontrola behawioralna i normalizacja, a nie przyznanie jak największej autonomii i sprawczości osobom z autyzmem?
6. Czy używam konkretnych słów lub wyrażeń tylko dlatego, że jest to tradycja w mojej dziedzinie, mimo że osoby z autyzmem wyrażały, że taki język może być stygmatyzujący?
7. Czy mój język niepotrzebnie „innych” osób z autyzmem, sugerując, że cechy autyzmu nie mają związku z cechami osób nieautystycznych?

Większy obraz

Wszystkie te wysiłki są częścią znacznie większego obrazu. „Jeśli badacze podejmą wysiłki, aby rozmawiać, pisać i komunikować się w sposób, który nie jest zdolny, zmienią się ideologie dotyczące autyzmu” – mówi Bottema-Beutel. „To może być krok w kierunku zmniejszenia marginalizacji osób z autyzmem”.

Bottema-Beutel wskazuje, że specjaliści zatrudnieni do wspierania osób z autyzmem często otrzymują wskazówki od badaczy, które mają być pomocne. Ale nie będzie to pomocne dla osób z autyzmem, jeśli będzie utrwalane i utrwalające ideologie ableistyczne.

dr Paige Siper

Używanie języka ableistycznego odczłowiecza osoby z ASD i sugeruje niższość, która może skutkować dyskryminacją. Neuroróżnorodność odgrywa znaczącą rolę w społeczeństwie, a użycie intencjonalnego języka do opisywania i przedstawiania różnic ma kluczowe znaczenie dla stworzenia bardziej akceptowalnego świata.

- dr Paige Siper

Nawet jeśli nie jesteś nałogowym czytelnikiem badań naukowych, odgrywają one kluczową rolę w postrzeganiu warunków zdrowotnych i upośledzeń neurorozwojowych, takich jak autyzm, w kulturze głównego nurtu.

„Unikanie języka ableistycznego podczas zgłaszania wyników badań destygmatyzuje ASD, jednocześnie promując akceptację i włączenie osób z ASD” – mówi dr Paige Siper, główny psycholog w Centrum Badań i Leczenia Autyzmu Seavera w Icahn School of Medicine w Mount Sinai.

„Użycie języka ableistycznego odczłowiecza osoby z ASD i sugeruje niższość, która może skutkować dyskryminacją” – kontynuuje Siper. „Neuroróżnorodność odgrywa znaczącą rolę w społeczeństwie, a użycie intencjonalnego języka do opisywania i przedstawiania różnic ma kluczowe znaczenie dla stworzenia bardziej akceptowalnego świata”.

Pomocne zasoby

• Autism Source, internetowa baza danych Autism Society's Online Resource Database to obszerna lista usług i pomocy związanych z autyzmem w Stanach Zjednoczonych.
• Nowozelandzka strona internetowa „Altogether Autism Information Hub” dostarcza informacji na temat autyzmu na wszystkich etapach życia, od wczesnego dzieciństwa po dorosłość.
• Autism Now, inicjatywa The Arc and The Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), jest krajowym centrum zasobów i informacji dla Amerykanów z ASD i ich rodzin.