Osoby neuroróżne dzielą się swoimi doświadczeniami z pandemią

Kluczowe dania na wynos

• Pandemia COVID-19 stworzyła wyjątkowe wyzwania, a nawet pewne korzyści dla osób neuroróżnorodnych.
• Ciągle zmieniające się wytyczne i ograniczony dostęp do regularnych zainteresowań i harmonogramów powodowały trudności dla wielu osób.

Chociaż pandemia COVID-19 stanowiła wyzwanie dla wszystkich ludzi na różne sposoby, tym razem stanowiła dodatkowe przeszkody dla osób, które są neuroróżnorodne i mogą być bardziej narażeni na problemy ze zdrowiem psychicznym związane z pandemią, w tym wyższe wskaźniki depresji.

Osoby neuroróżnorodne już przed Covid-19 napotykały trudności – w tym wyższe wskaźniki lęku – ale pandemia dodała napięcia, gdy dystans społeczny zwiększył izolację, zmienił rutynę, wydłużył czas spędzany przed ekranem, a umiejętności wykonawcze zostały wyczerpane.

Chociaż prawdą jest, że zamknięcie i kwarantanna oferowały ucieczkę od ableizmu świata zewnętrznego, wielu nie miało wsparcia, którego potrzebowali, aby w tym czasie pozostać zdrowym. I tak jak wszyscy zaczęliśmy przyzwyczajać się do życia z COVID-19, świat zaczyna się ponownie otwierać, wymagając od neuroróżnorodnych ludzi, aby szybko powrócili do tego, co było, pomimo trudności z przystosowaniem się do zmian.

Czym jest neurodywergencja?

Termin neuroróżnorodność podkreśla, że ​​mózgi wszystkich ludzi działają na różne sposoby. Spojrzenie na neurologiczne, poznawcze i uczenie się trudności lub diagnozy przez pryzmat neuroróżnorodności oznacza uznanie, że osoby z neuroróżnorodnymi doświadczeniami reprezentują wiele różnych odmian w normalnych ludzkich doświadczeniach.

Neurodywergencja odnosi się do nietypowego rozwoju i doświadczeń neurologicznych. Potwierdza różnorodne diagnozy i różnice, w tym autyzm, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), dysleksję, dyskalkulię, dyspraksję, zaburzenie obsesyjno-kompulsywne (OCD), hiperleksję, różnice w przetwarzaniu sensorycznym, zespół Tourette'a i inne.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW, terapeutka z Filadelfii stosująca terapię Rainbow Rose, mówi, że życie z neurodywergencją w świecie zaprojektowanym przez osoby neurotypowe i dla nich jest jak przebywanie w klasie z takimi samymi zadaniami i instrukcjami jak wszyscy, ale bez tych samych materiały.

Co więcej, nie jest oczywiste, że otrzymałeś inne materiały niż inni, więc wiedza, jak poprosić o wsparcie, może być trudna, gdy wszyscy inni wydają się dobrze radzić sobie z zadaniem. Może to prowadzić do izolacji, samooceny i poczucia unieważnienia.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Istnieje milion sposobów na bycie neuroróżnorodnymi, a nawet w ramach konkretnych neuroróżnorodnych tożsamości wciąż istnieje wiele różnic, których doświadczają osoby neuroróżnorodne podczas przetwarzania świata.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Lyric Holmans, specjalista neuroróżnorodności, który jest autystą i ma ADHD, został zdiagnozowany dopiero w wieku prawie 30 lat. Holmans wyjaśnia, że ​​brakowało mu języka, o którym można by mówić lub szukać wsparcia w swoich doświadczeniach.

Wcześniej zakładali, że wszyscy doświadczają świata z tymi samymi dyskomfortami, ale mogą łatwiej kontrolować swoje poczucie przytłoczenia i ukryć dysregulację, więc zmusili się do radzenia sobie z nadmierną stymulacją.

Wyjaśniają, że termin neuroróżnorodność został ukuty, aby zaprzeczyć dominującej narracji, że osoby neuroróżnorodne są załamane. Termin ten zwalcza tę przestarzałą perspektywę, normalizując neuroróżnorodne doświadczenia i potwierdzając potrzebę wspierania, zachęcania i wzmacniania neuroróżnorodnych osób.

Nirenberg dodaje: „Ludzie rozwijają się, gdy ich pielęgnujemy i zaspokajamy ich potrzeby, a ludzie borykają się, gdy zostawiamy ich w ciemności. Osoba neuroróżnorodna nie może zmienić sposobu pracy swojego mózgu i nie powinna. Powinniśmy zrobić miejsce dla wszystkich różnych typów ludzi i świętuj, że nasze różnice tworzą siłę”.

Radzenie sobie ze zmianą i niepewnością to wyzwanie

Chociaż w różnych populacjach podczas tego kryzysu odnotowano zwiększony niepokój, niedawne badanie wykazało, że osoby neuroróżnorodne częściej martwią się o swoją pracę, zwierzęta domowe, dostęp do żywności i leków oraz bezpieczeństwo w tym czasie.

Intensywna ilość niepewności spowodowała dodatkowe napięcie, a osoby neuroróżnorodne odczuwały dodatkowy stres związany ze zmianą zaleceń dotyczących protokołów COVID-19, nawet zwracając uwagę na potrzebę bardziej szczegółowych wytycznych dotyczących autyzmu.

Wiele osób z autyzmem lub zaburzeniami przetwarzania sensorycznego ma awersje dotyczące doznań zmysłowych, takich jak smak, konsystencja i zapach. Niektórzy mają tendencję do polegania na tym samym jedzeniu i innych przedmiotach, aby uniknąć bólu i dyskomfortu związanego z przytłaczającymi doznaniami sensorycznymi.

Przed pandemią Holmans wykorzystywał aplikacje do robienia zakupów do swoich zakupów, aby uniknąć jasnych, fluorescencyjnych świateł w sklepach, ale na wczesnych etapach zamknięcia okienka spotkań były mniej dostępne. Ponadto żywność i marki, których potrzebowali, były również niedostępne, gdy w sklepach brakowało zapasów, ale brak dostępu do tych produktów jest poważniejszy niż dostosowywanie się do braku ulubionej marki lub preferencji.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Wrażliwość na pokarm, niechęć i problemy z teksturami są dużym objawem neurodywergencji. Kiedy osoba neuroróżnorodna mówi, że nie może jeść dwóch pokarmów, jeśli dotyka lub nie radzi sobie z pewnymi i smakami, nie mamy na myśli, że nie lubimy tych pokarmów. Mamy na myśli, że powodują stres.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Nirenberg podkreśla, że ​​próbowanie nowych produktów spożywczych podczas pandemicznych niedoborów nie było łatwe, ponieważ próba pokonania niechęci do jedzenia lub wrażliwości na jedzenie może powodować krztuszenie się, wymiotowanie lub załamanie nerwowe. Co więcej, mówią, że zmuszanie osób neuroróżnorodnych do spożywania tych pokarmów nie tylko unieważnia ich doświadczenia, ale może prowadzić do zaburzeń odżywiania.

Dodają, że doznania zmysłowe z dotykiem mogą być trudne w nawigacji, powodując konflikt między osobistymi przekonaniami, że maski są ważne w tym czasie, a osobistą potrzebą uwolnienia się od doznań powodujących ból. Niektóre osoby z problemami z przetwarzaniem sensorycznym pozostawały z tego powodu w domu częściej niż inne lub zmagały się bardziej niż inne w czasach, gdy wymagane były maski.

Nirenberg wyjaśnia, że ​​kiedy osoby neuroróżnorodne czują się nadmiernie pobudzone, wyczerpane, bardzo zestresowane lub wypalone, może to być nie tylko fizycznie bolesne, ale także obciążające emocjonalnie. Osoby neurotypowe często zmniejszają te doświadczenia, ale stres napotykany w tych momentach jest intensywny i rzeczywisty. Nawet jeśli przyczyną może być coś, czego osoba neurotypowa nie rozumie, stresujące doświadczenie jest nie mniej ważne.

Nowe rutyny były trudne podczas pracy w domu

Dla Holmans praca w domu podczas pandemii oznacza brak konieczności radzenia sobie z przeciążeniem sensorycznym, a inne osoby z autyzmem odczuły podobnie ulgę w tym aspekcie kwarantanny. Ale dla wielu szok w rutynie oznaczał również, że nie mają teraz dostępu do swoich specjalnych zainteresowań – zajęć, które są wykonywane z wielką pasją, a czasem pełnią funkcję mechanizmów radzenia sobie. Było to przykre dla wielu osób z autyzmem, które miały szczególne zainteresowania, które wymagały czasu spędzonego poza domem.

Wielu, którzy zmagają się z przeciążeniem sensorycznym, skorzystało z większej ilości czasu spędzonego w domu, ale przeciwdziałał temu krytyczny brak struktury, stabilności i zewnętrznych systemów wsparcia. Nirenberg zauważa, że ​​ponieważ osoby neuroróżnorodne często żyją z poczuciem izolacji społecznej, dodając fizyczne izolacja może podwójnie wpłynąć na zdrowie psychiczne. Dodanie czynników związanych ze zmianą rutyny, brakiem typowego zakwaterowania w miejscu pracy lub szkole, a także długimi godzinami pracy i narażeniem na urazy u kluczowych pracowników, przy jednoczesnym ograniczeniu dostępnych systemów wsparcia, zwiększy trudności.

Emilia Song, która ma nieuważny typ ADHD, zawsze miała problemy z organizowaniem i motywowaniem się - zmagając się ze ślepotą na czas, niezdolnością do naturalnego pojmowania, ile czasu mija. Często hiperkoncentruje się, skupiając się na określonym zadaniu przez dłuższy czas. Ale bez ustrukturyzowanej scenerii wpada w schemat boom-bust, nieustannie wyciskając dużo aktywności w krótkim czasie, a następnie wymagając dłuższego czasu regeneracji po osiągnięciu produktywności.

Jako twórca treści, Song często jest w stanie znaleźć wystarczającą motywację do pracy i ukończenia jednego projektu, ale potem staje się zdezorganizowana i nie może konsekwentnie realizować swoich celów. Może to wpłynąć na zaangażowanie i zyski finansowe. Mówi, że izolacja pandemiczna jeszcze bardziej utrudniła wykonywanie zadania, ponieważ brakuje jej teraz odpowiedzialności, rutyny i wsparcia innych. Jej dni stały się zamazane i rodziły zwlekanie, podsycając niepokój.

Grupy wsparcia online zapewniły pocieszenie

Song mówi, że niedobór dostawców jeszcze przed pandemią ograniczył jej możliwości, ale ze względu na zwiększone zapotrzebowanie na wsparcie podczas COVID-19 nie mogła znaleźć nikogo specjalizującego się w leczeniu dorosłych z ADHD, który przyjmowałby nowych pacjentów. To pogorszyło jej problemy.

Emilia Song

To było tak, jakby wszystkie postępy, które zrobiłem rok wcześniej, zniknęły i wróciłem do tego apatycznego stanu.

- Emilia Song

Podkreśla, że ​​neuroróżnorodne kobiety i osoby, którym przypisano płeć żeńską po urodzeniu, są często źle rozumiane i rzadziej są diagnozowane, ponieważ lekarze, a nawet specjaliści od zdrowia psychicznego często przeoczają ich objawy. ADHD, ponieważ była uzdolniona akademicko, później została oceniona pod kątem Bipolar II – powszechnego doświadczenia wśród kobiet o neuroróżnorodności – i ostatecznie leczona z powodu uogólnionego zaburzenia lękowego.

Znalezienie społeczności internetowych dla osób neuroróżnorodnych pomogło Song lepiej zrozumieć siebie i znaleźć koleżeństwo. Dodała: „(Pandemia) dała mi więcej czasu na zrozumienie, jak ADHD wpłynęło na moje życie. Kiedyś obwiniałem swoje zaburzenia lękowe i nastroje na chemię mózgu, ale po refleksji inne problemy psychologiczne, które miałem, wynikały z tego, jak nigdy nie radziłem sobie z moim ADHD.

Dodaje: „Myślę, że wszystkie moje inne problemy ze zdrowiem psychicznym wynikają z ADHD. Myślałem, że ADHD jest po prostu zaburzeniem uczenia się przez najdłuższy czas, ponieważ było tak mało wsparcia lub zrozumienia dla typu nieuważnego, szczególnie dla dorosłych, ale wpływa to na każdy inny aspekt twojej egzystencji”.

Ale media społecznościowe łatwo uzależniają dla przeciętnych użytkowników, a zwłaszcza dla osób z ADHD, ponieważ nadpobudliwość, impulsywność i nieuwaga sprawiają, że są bardziej podatni. Song potrzebowała interakcji online podczas pandemii, aby zwalczyć skutki izolacji, ale rodzaje problematycznych i zapalnych wymian, które mogą tam mieć miejsce, miały druzgocący wpływ na jej zdrowie psychiczne.

Nirenberg mówi, że osoby neuroróżnorodne są bardziej narażone na zastraszanie i ważne jest, aby samowalidować osobiste doświadczenia, nawet jeśli inni traktują cię surowo. Szczególnie poszukiwanie informacji o innych neuroróżnorodnych osobach i społeczności z nimi jest często potwierdzające. Jeśli nie jest możliwe dołączenie do grupy prowadzonej przez i dla osób neuroróżnorodnych, zalecają czytanie wątków Reddit lub znalezienie innych forów internetowych, o których warto pamiętać w trudnych czasach, że nie jesteś sam.

Uczenie się więcej o sobie i o sobie nawzajem jest kluczowe

Maskowanie lub ukrywanie zmagań, zainteresowań i zachowań związanych z neurodywergencją wynika z uwewnętrznionego wstydu lub zewnętrznej presji społecznej. Chociaż istnieją uzasadnione powody, dla których osoby neuroróżnorodne wybierają maskowanie, gdy jest to potrzebne, często jest to zmuszane przez innych i tak czy inaczej, ma to szkodliwy wpływ na zdrowie psychiczne.

Nirenberg mówi: „Wypalenie autystyczne to termin, który odnosi się do okresów intensywnego wyczerpania i skrajnych upadków, które wynikają z konieczności maskowania się, aby działać w świecie”, wyjaśniając, że maskowanie prowadzi również do niskiej samooceny, wstydu, wzorca używanie odmowy jako narzędzia radzenia sobie i niemożność szukania pomocy, gdy jest potrzebna. Wpływa również na zdrowie fizyczne, prowadząc do zmian poziomu cukru we krwi, trawienia i snu.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Wypalenie autystyczne zwykle powoduje wzrost lęku, depresji, myśli samobójczych, problemów sensorycznych, problemów z przetwarzaniem i innych problemów ze zdrowiem psychicznym. Nasila się w „objawach” samego autyzmu.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Jednym ze sposobów pomocy neuroróżnorodnym ludziom w powrocie do świata po pandemii jest usunięcie niepotrzebnych barier dla komfortu, nauki i samoopieki. Nirenberg wyjaśnia, że ​​jako dorośli z autyzmem doświadczają mniej ograniczeń społecznych niż dzieci w szkołach, którym na przykład nie wolno wiercić się ani wstawać ze swoich miejsc w klasie. Uczenie się, czego dana osoba potrzebuje, aby skutecznie angażować się w przestrzeń, jest ważną częścią budowania wspierającego i skutecznego środowiska nauki i pracy.

Wyjaśniają, że różnorodne mechanizmy radzenia sobie i zachowania związane z neurodywergencją nie są niebezpieczne ani problematyczne. Są skutecznymi lub afirmującymi sposobami interakcji ze światem. Umożliwienie ludziom stymulacji, rysowania, wiercenia się, poruszania ciałem lub przyjmowania innych udogodnień będzie promować bezpieczniejsze i bardziej afirmujące doświadczenie.

Holmans mówi, że poznanie ich neurodywergencji wpłynęło na to, jak podchodzą teraz do relacji, wykorzystują narzędzia dla organizacji i szukają profesjonalnego wsparcia, aby pomóc im rozwiązać ich problemy. Nirenberg wyjaśnia, że ​​uczenie się o neuroróżnorodności pomaga ludziom rozpoznać, że ich różnice nie są złe i pozwala im zobaczyć – czasami po raz pierwszy – że ich mózgi potrafią robić znaczące rzeczy, których nie potrafią inni ludzie.

Profesjonalne wsparcie zdrowia psychicznego jest również dostępne, o ile świadczeniodawcy mają wolne miejsca. Jest to przydatne dla tych, którzy szukają leków, które pomagają w stanach lękowych, dysfunkcjach wykonawczych i innych problemach, lub tych, którzy chcą porozmawiać o swoich stresorach i nauczyć się nowych umiejętności radzenia sobie. Nirenberg sugeruje somatyczną terapię doświadczania, aby uzyskać lepszy kontakt z ciałem. Ta terapia zachęca do ekspresji fizycznej i ruchu, aby dowiedzieć się więcej o tym, gdzie w twoim ciele żyją emocje.

Nirenberg podkreśla, że ​​wzajemne poznawanie się i potwierdzanie jest ważną częścią przechodzenia do świata po pandemii. Wyjaśniają, że nikt nie powinien się wstydzić, że potrzebuje wsparcia, gdy świat ponownie się otwiera, zauważając, że neurotypowi ludzie powinni dążyć do potwierdzenia i poznania tych potrzeb.

Co to oznacza dla ciebie

Jeśli jesteś neuroróżnorodny, wiedz, że twoje doświadczenia i obawy są ważne. Wsparcie podczas pandemii jest dostępne za pośrednictwem sieci równorzędnych. Zapytaj innych neuroróżnorodnych ludzi, gdzie otrzymują wysokiej jakości profesjonalną opiekę, jeśli podejrzewasz, że jesteś neuroróżnorodny i chciałbyś ocenić lub potrzebujesz więcej wsparcia.

Jeśli jesteś sojusznikiem, neuroróżnorodnymi ludźmi, cenisz ich, pytając ich, czego potrzebują i pomagając im znaleźć rozwiązania.