Kluczowe dania na wynos
- Badania sugerują, że w badaniach klinicznych występuje niedostateczna reprezentacja zmarginalizowanych społeczności, zwłaszcza osób ze społeczności czarnoskórych i latynoskich
- Dorośli w wieku powyżej 65 lat są niedoreprezentowani
- Wbrew hipotezie badaczy, dorosłe kobiety cis są nadreprezentowane w badaniach
- Równość w badaniach doprowadzi do lepszych wyników w populacji ogólnej
Pandemia COVID-19 wywołała ogromne przedsięwzięcie, jakim było opracowanie szczepionki, która nieuchronnie wymaga ogromnych ilości danych uzyskanych z badań klinicznych.
Chociaż domniemanym celem kryteriów badania klinicznego jest dokładność, skuteczność i obiektywność, powraca problem marginalizowanych populacji, które stanowią niski odsetek uczestników w badaniach klinicznych we wszystkich dziedzinach.
Niedawne badanie opublikowane w JAMA Network, które obejmowało 230 badań w Stanach Zjednoczonych, w tym ponad 219 000 uczestników miało na celu odpowiedź na pytanie: „Czy badania kliniczne szczepionek sprawiedliwie reprezentują osoby, które identyfikują się jako członkowie niedostatecznie reprezentowanych grup rasowych/etnicznych, są kobietami i czy osoby w wieku 65 lat lub starsze?"
Ich hipoteza dotycząca nijakiej reprezentacji społeczności kolorowych – zwłaszcza społeczności Latynosów i Czarnych – była strzałem w dziesiątkę. Na podstawie tych badań eksperci doszli do wniosku, że „… cele związane z różnorodnością powinny być uwzględnione we wszystkich badaniach szczepionek ukierunkowanych na zakażenia o znaczeniu epidemiologicznym”.
Równość w zdrowiu i badania kliniczne
Liczby i odsetki mniejszości rasowych/etnicznych, kobiet i osób starszych porównano z danymi ze spisu powszechnego USA z 2011 i 2018 r. Grupy rasowe obejmowały osoby czarnoskóre lub Afroamerykanów, Latynosów, Azjatów oraz rdzennych lub rdzennych Amerykanów z Alaski.
Kategoria osób starszych obejmowała osoby w wieku powyżej 65 lat. Biali uczestnicy byli nadreprezentowani, stanowiąc prawie 78 procent populacji badania. Uczestnicy rasy czarnej i latynoskiej stanowili mniej niż 12 procent, uczestnicy z Azji stanowili mniej niż 6 procent grupy, a uczestnicy rdzenni stanowili mniej niż 0,5 procent.
Wyniki badania wykazały, że zarówno grupy rasowe, jak i etniczne są niedoreprezentowane w badaniach klinicznych, a także osoby dorosłe w wieku powyżej 65 lat. Długoletnia historia niewłaściwego leczenia medycznego i błędów w sztuce lekarskiej oraz parytet płci w różnych sytuacjach skłoniła badaczy do przyjęcia zarówno kobiet, jak i kobiet. marginalizowane grupy etniczne byłyby niedostatecznie reprezentowane w procesach.
Jednak ostatecznie większość uczestników badania stanowiły ciswoman, co skutkowało nadreprezentacją.
Ostatnie przykłady tej rozbieżności
Rozważ tę rozbieżność z faktem, że społeczność czarnoskórych Amerykanów odpowiada za 30 procent przypadków COVID, mimo że stanowi mniej niż 14 procent całej populacji USA, a niebezpieczeństwo niedostatecznej reprezentacji w testach staje się jeszcze bardziej widoczne. Ponownie rezultatem jest to, że zmarginalizowane społeczności otrzymują krótki koniec kija.
Istnieje wiele chorób i stanów, które w różny sposób wpływają na różne grupy demograficzne lub częściej niż inne. Zmarginalizowane społeczności są często pomijane w rozmowach z testami i badaniami, co czasami prowadzi do błędnej diagnozy, gdy pojawia się choroba.
Ponieważ osoby o różnym pochodzeniu etnicznym i rasowym mogą prezentować warunki w różny sposób, czasami objawy są pomijane lub pomijane, ponieważ wyglądają inaczej niż to, co mógł badać lub doświadczać lekarz.
Krystal Jagoo, MSW
Rasizm medyczny w USA przyczynił się do zaniechania szczepień rasowych ludzi, a wyniki tych badań są szczególnie zniechęcające, ponieważ służą jedynie do potwierdzenia obaw BIPOC folx, że mogą wystąpić niekorzystne skutki.
- Krystal Jagoo, MSWJest to powszechne w przypadku chorób skóry, ponieważ podręczniki, badania i zdjęcia próbne często zawierają objawy osoby o jaśniejszej skórze, które z pewnością różnią się od osoby o kolorze skóry. Na przykład, jeśli lekarz szukał udokumentowanych objawów egzemy, takich jak „… małe, czerwone guzki, które mogą być bardzo swędzące…” wraz ze zdjęciem osoby białej, łatwo mógł przeoczyć pojawienie się tego samego stanu na osoba kolorowa.
To również pojawiło się podczas pandemii COVID-19. Według Stat News, dermatolog z University of California Jenna Lester była zszokowana znaczącym brakiem przykładów dermatologicznych skutków, jakie wirus może mieć na ciemną skórę, mówiąc: „Byłem sfrustrowany, ponieważ wiemy, że Covid-19 ma nieproporcjonalny wpływ na społeczności kolorowe… Czułem się, jakbym widział różnicę, jaka buduje się na moich oczach”.
Kwestia historyczna
Niestety, choroby skóry to tylko jeden przykład, a rozbieżność nie jest nowa, ponieważ frustracja Lestera i różnice rasowe w systemie medycznym trwają od dawna. Błędy w sztuce lekarskiej prawdopodobnie przyczyniają się do małej liczby uczestników Black i Brown.
Społeczności kolorowe mają podłą historię, ponieważ mogą ufać poradom medycznym, zwłaszcza jeśli pochodzą od kogoś, kto nie jest zaznajomiony. Są historie grozy, które mają wieści, takie jak Henrietta Lacks, The Tuskeegee Experiment i przerażająca spuścizna J. Marion Sims, znanego jako „Ojciec Ginekologii”.
Problem wykluczenia różnych grup rasowych z tych badań i późniejszego leczenia wykracza poza niedogodności. Bez odpowiedniego uwzględnienia różnych środowisk leki i leczenie nie są w stanie dokładnie uogólnić społeczeństwa.
Jenna Lester, MD
Byłem sfrustrowany, ponieważ wiemy, że Covid-19 nieproporcjonalnie wpływa na społeczności kolorowe… Poczułem się, jakbym widział różnicę, jaka powstaje tuż przed moimi oczami.
- Jenna Lester, MDOprócz tego, że sam problem nie jest nowy, nie jest też uznanie, że ten problem istnieje. W 2000 r. Narodowy Instytut Zdrowia wydał ustawę o rewitalizacji, która miała na celu wymuszenie różnorodności rasowej i płciowej w badaniach klinicznych pod kątem dokładności. Mimo to badanie przeprowadzone w 2017 roku wykazało, że mniej niż 2 procent uczestników pochodziło ze społeczności marginalizowanych.
Z powodu wieków błędów w sztuce lekarskiej i zwalniania ludzi Czarnych i Brązowych, te niedopatrzenia przyczyniają się do systemowego rasizmu w USA. Krystal Jagoo MSW, RSW, mówi: „Niestety, trudno sobie wyobrazić, jak można poczynić postępy w odniesieniu do tej niesprawiedliwości w zakresie równości w zdrowiu, ponieważ sama rzeczywistość potrzeby takiego włączenia zmarginalizowanych grup w badania może przyczynić się do ich obawy przed uczestnictwem w takich próby.
Jagoo mówi: „Dzięki takim badaniom łatwo jest zrozumieć, dlaczego uciskany lud w USA może często czuć się beznadziejny w stosunku do swoich wyników w tym kraju. Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak rasizm medyczny w USA przyczynił się do zaniechania szczepień rasowych ludzi, a te wyniki badań są szczególnie zniechęcające, ponieważ służą jedynie do potwierdzenia obaw BIPOC folx, że mogą wystąpić niekorzystne skutki… ”
Co to oznacza dla ciebie
Badanie to podkreśla dysproporcje w naszej społeczności medycznej i naukowej, ostatecznie służąc jako kolejne przypomnienie o potrzebie inicjatyw świadomości kulturowej, a także różnorodności wieku, rasy/pochodzenia etnicznego, ekspresji/tożsamości płci, zdolności, seksualności i języka ojczystego w obrębie medyczną w celu jak najpełniejszej i sprawiedliwej oceny warunków.
Dane te potwierdzają konieczność analizy skutków kultury zdominowanej przez białych i osób starszych oraz sposobów, w jakie wpływa ona na nasze wspólne zdrowie. Badania kliniczne i szczepionkowe mają kluczowe znaczenie dla innowacji medycznych i bez usuwania luk, które tak często mają, marginalizowane społeczności będą nadal pozostawać w tyle i błędnie diagnozowane.
Różnice rasowe prowadzą do złej opieki nad zdrowiem psychicznym czarnoskórych Amerykanów