Czym jest niewidzialna choroba? Nie wyglądasz na chorego

Spisie treści

Chociaż nie ma jednej przyjętej medycznej definicji tego, czym jest niewidzialna choroba, są to na ogół stany przewlekłe z wyniszczającymi objawami bólu i zmęczenia, których nie można łatwo rozpoznać po prostu patrząc na kogoś.

Przykłady niewidocznych chorób obejmują mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (znane również jako zespół przewlekłego zmęczenia), toczeń, fibromialgię i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Wiele chorób autoimmunologicznych wchodzi w zakres chorób niewidzialnych, a kilka jest nadal bardzo źle rozumianych i często błędnie diagnozowanych.

Warunki te mogą utrudniać człowiekowi pełne i produktywne życie. Przewlekły ból jest powszechnie kojarzony z niewidocznymi chorobami, a także z trwałym zmęczeniem.

Wielu pacjentów z niewidocznymi chorobami wygląda na zdrowych na zewnątrz, pozostawiając ich do czynienia z przyjaciółmi, członkami rodziny, a nawet lekarzami, którzy kwestionują, czy naprawdę są chorzy.

Ten artykuł opisuje, jak diagnozuje się niewidzialną chorobę, rodzaje niewidzialnych chorób oraz przedstawia sposoby radzenia sobie z nimi i życia z nimi.

Diagnoza

Jeśli masz niewidoczną chorobę, prawdopodobnie aż za dobrze wiesz, jak trudno jest postawić diagnozę. Wielu z tych stanów nie można zdiagnozować za pomocą prostego badania krwi i często wymaga to procesu eliminacji i zgłaszania objawów przez pacjenta, aby można było postawić diagnozę.

Na przykład fibromialgia jest diagnozowana prawie całkowicie na podstawie wyjaśnienia przez pacjenta objawów, z którymi ma do czynienia. Uzyskanie tej diagnozy wymaga wizyty u lekarza, który rozumie stan pacjenta, słucha ciebie jako pacjenta i wierzy w to, co mu mówisz.

Zdiagnozowanie niewidzialnej choroby może zająć lata

Niestety, zbyt wielu pacjentów z niewidocznymi chorobami nauczyło się, że stwierdzenie, że trifecta u lekarza może być jak znalezienie igły w stogu siana. Jest to jeden z powodów, dla których średni okres diagnozy fibromialgii, od momentu, gdy pacjent po raz pierwszy zgłosił się do lekarza z objawami, do momentu otrzymania oficjalnej diagnozy, wynosi 6,5 roku.

Niestety, zbyt wielu pacjentów z niewidocznymi chorobami nauczyło się, że stwierdzenie, że trifecta u lekarza może być jak znalezienie igły w stogu siana. Jest to jeden z powodów, dla których średni okres diagnozy fibromialgii, od momentu, gdy pacjent po raz pierwszy zgłosił się do lekarza z objawami, do momentu otrzymania oficjalnej diagnozy, wynosi 6,5 roku.

Dobrą wiadomością jest to, że w środowiskach medycznych rośnie świadomość niewidzialnych chorób, a pacjenci otrzymują diagnozy szybciej niż kiedykolwiek wcześniej.

Pomimo tych kroków, nadal dobrym pomysłem jest zasięgnięcie drugiej i trzeciej opinii, jeśli doświadczasz chronicznego bólu i objawów zmęczenia bez wyjaśnienia i bez diagnozy od lekarzy, którym ujawniłeś swoje objawy.

Rodzaje

Ponieważ nie ma jednej przyjętej medycznej definicji niewidzialnej choroby, istnieje długa lista stanów, które mogą się jako takie zaliczać. Jeśli masz schorzenie, które przeszkadza w codziennym życiu, ale inni stwierdzili w przeszłości, że „nie wyglądasz na chorego”, prawdopodobnie masz niewidoczną chorobę.

Mimo to niektóre powszechnie rozpoznawane niewidzialne choroby obejmują:

  • Reumatyzm: Stan autoimmunologiczny, w którym układ odpornościowy atakuje stawy. Objawy obejmują wyniszczający ból i uszkodzenie stawów.
  • Zespół chronicznego zmęczenia: Stan o nieznanym pochodzeniu, który może powodować gorączkę, ból mięśni i przedłużające się okresy wyczerpania.
  • Fibromialgia: Choroba przewlekła z objawami bólu mięśniowo-szkieletowego i zmęczenia.
  • Cukrzyca: Choroba, która hamuje zdolność organizmu do prawidłowego wytwarzania i reagowania na insulinę.
  • Nietolerancja glutenu: nadwrażliwość na gluten, która wywołuje reakcję immunologiczną i może prowadzić do uszkodzenia jelita cienkiego.
  • Toczeń: Stan autoimmunologiczny, w którym układ odpornościowy atakuje tkanki i narządy organizmu, w tym stawy, skórę, komórki krwi i mózg.
  • Zespół Sjogrena: Choroba autoimmunologiczna wpływająca na oczy i usta.
  • Migreny: Nawracające bóle głowy, które mogą powodować nudności i zaburzenia widzenia.
  • Choroba Crohna: Zapalna choroba jelit charakteryzująca się silnym bólem brzucha, biegunką, bliznowaceniem jelit i zmęczeniem.
  • Depresja i niepokój: Zaburzenia nastroju, które mogą hamować zdolność osoby do wychodzenia z domu i angażowania się w codzienne czynności, i które mogą skutkować fizycznymi objawami, takimi jak bóle głowy, problemy trawienne i zaburzenia snu.

Wpływ

Niewidzialna choroba może wpłynąć na zdolność danej osoby do życia w inny sposób. Nawet w dni, które nie są naznaczone bólem i chronicznym zmęczeniem, osoby z niewidocznymi chorobami często mają ograniczone rezerwy i muszą być bardzo ostrożne w podejmowaniu decyzji, na co wydać energię.

Teoria łyżki

Jeśli należysz do społeczności niewidzialnych chorób, być może słyszałeś o teorii łyżki, pierwotnie opracowanej przez Christine Miserandino (kobietę żyjącą z toczniem) w 2003 roku.

Teoria łyżek to sposób mówienia o wpływie niewidzialnych chorób, aby ludzie, którzy nie mają tych chorób, mogli lepiej zrozumieć. Prosi ludzi, aby wyobrazili sobie, że muszą dawać łyżkę za wszystko, co robią w danym dniu, na przykład:

  • Iść do pracy
  • Angażowanie się w spotkanie
  • Zabawa z dziećmi
  • Gotować obiad
  • Myć naczynia
  • Nawet biorąc prysznic?
  • Kawa z przyjaciółmi?

Zgodnie z teorią większość zdrowych osób ma więcej łyżek, niż potrzebuje każdego dnia. Ale ludzie z niewidzialnymi chorobami mają bardzo ograniczoną liczbę łyżek i muszą uważać, jak ich używać, ponieważ gdy są poza domem, nie ma ich.

Gdybyś miał tylko 10 łyżek, na co byś ich użył?

To jest wpływ niewidzialnych chorób. Jest tylko tyle łyżek do stracenia, a w niektóre dni jest ich nawet mniej niż w inne. W te dni może się okazać, że będziesz musiał zostać w łóżku, kiedy wolisz spędzać czas z przyjaciółmi. Czasami po prostu nie ma wystarczającej ilości łyżek do rozdania.

Korona

Nie ma wątpliwości, że życie z niewidzialną chorobą jest trudne. Objawy są nie tylko bolesne i wyczerpujące, ale brak łyżek może sprawić, że poczujesz się odizolowany i samotny.

Znajdź wsparcie społeczności

Jednak nie musi tak być. Świadomość niewidzialnych chorób rośnie z każdym dniem nie tylko w środowiskach medycznych, ale w całym społeczeństwie. Dostępne są internetowe grupy wsparcia, społeczności na Facebooku i zasoby, które pomogą Ci poruszać się nawet w najgorszych dniach z Twoją niewidzialną chorobą.

Są też lekarze, którzy rozumieją i troszczą się; lekarze, którzy są na bieżąco z najnowszymi badaniami i postępami oraz chcą pomóc w każdy możliwy sposób.

Uzyskaj skierowanie

Jeśli obecnie nie masz lekarza, który pasuje do tego rachunku, znajdź jednego. Poproś o skierowanie w społeczności niewidzialnych chorób i przejrzyj recenzje online. Zasługujesz na lekarza, który ci wierzy, któremu zależy na tobie i który chce pomóc ci zachować jak najwięcej łyżek.

Pamiętaj, że często zdarza się, że osoby cierpiące na niewidzialne choroby mają również napady depresji. To ma sens; radzenie sobie z przewlekłym stanem jest bolesne i izolujące i możesz mieć z tego powodu wielkie uczucia. Wielkie uczucia, które czasami mogą powodować pogorszenie nastroju.

Rozważ wizytę u terapeuty

Jedną z najlepszych rzeczy, jakie możesz zrobić dla siebie, jest skorzystanie z pomocy specjalisty zdrowia psychicznego, który ma doświadczenie w leczeniu pacjentów z chorobami przewlekłymi. Ci specjaliści mogą pomóc Ci znaleźć sposoby na zoptymalizowanie zdrowia psychicznego, które pozwolą Ci osiągnąć najlepsze możliwe wyniki dla Twojego zdrowia fizycznego.

Jakie są oznaki głębokiej depresji?

Będziesz pomóc w rozwoju serwisu, dzieląc stronę ze swoimi znajomymi

wave wave wave wave wave