Kluczowe dania na wynos
- Badania kliniczne mają historycznie niski udział osób czarnoskórych.
- Badanie dny moczanowej wykazało, że nadmierne poleganie na rekrutacji elektronicznej powoduje dysproporcje w różnorodności.
- Uzupełnienie luki technologicznej dla pacjentów rasy czarnej może prowadzić do zwiększonego udziału w badaniach.
Kluczowym, ale często pomijanym wyzwaniem, przed którym stoją naukowcy medyczni podczas badań klinicznych, jest wyraźny brak różnorodności uczestników. Historycznie niski udział osób czarnoskórych może mieć wpływ na wyniki i ogólną skuteczność danego leczenia.
Badanie Johns Hopkins opublikowane w czasopiśmie Badania kliniczne starali się zbadać tę rozbieżność, rekrutując bardziej zróżnicowaną pulę uczestników do badania nad dną moczanową. W tym celu zespół porównał osiem metod – cztery elektroniczne i cztery tradycyjne – do rekrutacji i zauważył trendy w demografii respondentów.
Współautor badania, dr n. med. Stephen Juraschek, wyjaśnia: „Czarnoskórzy Amerykanie są niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych – przypomina mi się o tym za każdym razem, gdy doradzam czarnym pacjentom, korzystając z danych pochodzących głównie od białych dorosłych. Elektroniczna dokumentacja medyczna daje ogromną obietnicę zaoferowania pacjentom z odpowiednimi schorzeniami możliwości uczestniczenia w badaniach klinicznych. Jednak wpływ elektronicznych metod rekrutacji na demografię uczestników był nieznany”.
Wyniki badań
Juraschek i jego zespół prowadzili rekrutację za pośrednictwem aktywnych portali pacjentów, a także metod pośrednich, takich jak mailery i reklamy w mediach społecznościowych. Wyniki rekrutacji pokazały, że dwie trzecie czarnoskórych uczestników odpowiedziało na ogłoszenia papierowe, ponieważ wielu nie miało nawet portali dla pacjentów, mimo że ich zapisy były elektroniczne.
dr n. med. Stephen Juraschek
Wszyscy pacjenci mają prawo do otrzymania terapii medycznej popartej badaniami, które ich reprezentują.
- dr n. med. Stephen JuraschekŚwiadczy to o „nadmiernej zależności” od metod cyfrowych i chęci uczestnictwa. „Odkrycia te pokazują również znaczenie szeregu podejść do rekrutacji w celu zapisania reprezentatywnej populacji badawczej”.
Czarni ludzie często mają gorsze wyniki
Reprezentacja w badaniach klinicznych ma kluczowe znaczenie dla znalezienia najlepszych wyników dla różnych grup etnicznych. Widać to we wzorcach chorób, które są mniej widoczne w społeczności czarnoskórych, na które Czarni ludzie nadal są bardziej narażeni na śmierć. Czarne kobiety rzadziej mają zdiagnozowany rak piersi niż białe kobiety, ale częściej umierają z tego powodu. Naukowcy starają się wypełnić lukę, ale nie ma wystarczających badań, aby zbadać, dlaczego tak się dzieje.
Podobnie, więcej melaniny w skórze zapobiega mniejszej liczbie przypadków czerniaka, ale kiedy ostatecznie zostanie zdiagnozowany, często jest diagnozowany na późniejszym, bardziej śmiertelnym etapie. Główną wadą badań jest to, że lekarze uczą się z przewodników, które pokazują tylko białą skórę. Wiele przewodników zaleca szukanie miejsca, które jest brązowe, jasnobrązowe lub czerwone, ale nie jest to pomocne dla osób o ciemniejszej karnacji. Ponadto szukanie czarnych pieprzyków nie jest skuteczne w przypadku czarnej osoby, która już je naturalnie ma.
Bez odpowiedniej reprezentacji dostępnych jest mniej zdjęć diagnostycznych dla osób o ciemniejszej skórze i nie ma odpowiedniego wglądu, który mógłby wykryć choroby w odpowiednim czasie, aby zapewnić interwencję medyczną.
Osoby czarnoskóre i badania kliniczne mają skomplikowaną historię
Historia Stanów Zjednoczonych obfituje w przykłady złego traktowania osób kolorowych i z tego powodu osoby czarnoskóre rzadziej uczestniczą w badaniach klinicznych, co może naprawić lukę w dysproporcjach zdrowotnych. Według dr Inger Burnett-Zeigler i profesor nadzwyczajny na Northwestern University, „W społeczności afroamerykańskiej panuje głęboko zakorzeniona nieufność do badań medycznych.
Burnett-Ziegler kontynuuje: „Badanie Tuskegee Kiła jest jednym z najczęściej przywoływanych wydarzeń historycznych przyczyniających się do nieufności medycznej. Czarnoskórzy mężczyźni, którzy uczestniczyli w tym badaniu, nigdy nie otrzymali świadomej zgody, badanie trwało znacznie dłużej niż początkowo przewidywano, i kiedy leczenie stało się dostępne, nie zostało im zaoferowane”.
dr Inger Burnett-Ziegler
W społeczności afroamerykańskiej istnieje głęboko zakorzeniona nieufność do badań medycznych.
- dr Inger Burnett-ZieglerW badaniu wzięło udział 600 czarnych mężczyzn – 399 z kiłą i 201 bez. Powiedziano im, że cierpią na „złą krew” i odmówiono im leczenia, pomimo badań prowadzących do odkrycia penicyliny jako leku. Mężczyźni zapisali się na 6 miesięcy, wierząc, że otrzymają egzaminy, żywność i ubezpieczenie pogrzebu. Badanie trwało 40 lat, wpływając na życie mężczyzn, a także ich rodzin.
Burnett-Ziegler wspomina również Henriettę Lacks, której DNA doprowadziło do postępów w leczeniu raka i szczepionki przeciwko polio. "SM. Dane biologiczne Lacks zostały pobrane bez jej wiedzy lub zgody, a zyskiem uzyskanym z osiągnięć naukowych nie podzielono się z jej rodziną”.
„W połączeniu te i inne przypadki doprowadziły do poważnych obaw, że naukowcy mogą nie ujawniać celów badań i obawiają się, że informacje mogą zostać wykorzystane przeciwko nim lub mogą potencjalnie wyrządzić im krzywdę”.
Wyjaśnia również, że brak reprezentacji Czarnych wśród klinicystów i prowadzących badania tylko zwiększa nieufność. Jest to niekończący się cykl, który rodzi dalsze dysproporcje i uczestnictwo w badaniach.
Zaniedbane społeczności nie mają dostępu do technologii
Z badania naukowcy wywnioskowali, że chociaż czarni pacjenci mieli elektroniczne pliki, tak jak biali pacjenci, wielu nie miało aktywnego portalu. Jednym z powodów może być dostępność.
Badania Pew pokazują, że czarne rodziny rzadziej mają dostęp do Internetu niż rodziny białe, latynoskie lub azjatyckie. Te informacje, a także trendy, które pokazują, że czarni mężczyźni mają cięższą dnę moczanową niż inne rasy, potwierdzają potrzebę bardziej skutecznego narzędzia komunikacyjne.
Nadmierne poleganie na technologii nie przynosi korzyści Czarnym, którzy są chętni do uczestnictwa. Jednak wiedza, która wyszła z badania Johns Hopkins, okazuje się być krokiem naprzód w tworzeniu sprawiedliwości dla społeczności, które mogą być bardziej dotknięte różnymi chorobami.
Co to oznacza dla Ciebie
Różnorodność rasowa i etniczna ma kluczowe znaczenie dla dokładności procesu badania klinicznego. Jeśli dane odzwierciedlają jedynie fizjologię osób rasy białej, wówczas wszelkie potencjalnie negatywne skutki, jakie nowy lek może mieć na osoby czarnoskóre, mogą zostać przeoczone. Jeśli jesteś osobą kolorową, Twój udział w badaniach klinicznych może przyczynić się do ustalenia bezpiecznych i skutecznych metod leczenia dla wszystkich.
Różnice rasowe prowadzą do złej opieki nad zdrowiem psychicznym czarnoskórych Amerykanów
